遗传性共济失调,是一组以共济失调为主要临床表现的神经系统遗传变性病。表现为平衡障碍、进行性肢体协调运动障碍、步态不稳、构音障碍、眼球运动障碍等,并可伴有复杂的神经系统损害,如锥体系、锥体外系、视觉、听觉、脊髓、周围神经损害,亦可伴大脑皮质功能损害如认知功能障碍和精神行为异常等。现代医学除了体疗之外尚无有效治疗方法。
委托人是一对母子郁莹莹和李海臻,母亲郁莹莹作为一名启东市妇幼保健院的婚检员,在这里出生、长大、结婚、生子。本该过着与普通人无异平凡生活的她,却被命运开了一个残酷的玩笑,丈夫和儿子双双患病,2016年年底,郁莹莹的爱人更是在和病魔抗争了18年后,离开了人世。
"遗传性共济失调症",这个疾病的特点是人会慢慢失去对自己身体的控制能力,最终生活无法自理。比起33岁才开始发病的父亲,儿子的发病时间整整提前了14年。如今53岁的母亲郁莹莹渐渐年迈,27岁儿子也慢慢丧失自理能力……
好端端的站着,随时会突然倒下
家里的设施对儿子而言危机四伏
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由于郁莹莹的爱人在世时病情十分严重,上厕所变成一件非常麻烦的事,所以常常一呆就是半天,郁大姐十分担心未来的儿子小李也会经历这个困难的问题。
虽然郁莹莹家住在一楼,但仍需走13层台阶才能进家,这对于小李来说举步维艰,几乎要耗尽他所有的力气。
客厅中布满了一些平时用不到的家具,郁莹莹和小李没有各自的房间,生活起居上十分的不方便,影响互相的休息质量。
为了能让自己老了以后,儿子仍能有一个安全安心的居家环境,郁莹莹拿出了自己的存款,期望拥有一间能让未来失区自理能力的儿子住的安全、舒适、安心的家。
改造后:
【为了保障安全,家里处处都设置了扶手】
在经过了一系列的考察之后
设计师针对"安全"花了很多功夫
首先,根据小李的生活动线
设计师将室内扶手改造成各种各样的形状
特制扶手在每个区域都不一样
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比如卫生间则更强调防滑防锈且保暖
常规空间扶手则更注重便捷性……
无处不在的特制扶手
大大提高了房子的安全系数
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为了让日渐年迈的委托人能对儿子有更好的照顾
设计师在设计中加入了至关重要的黑科技——天花轨道
这将是郁莹莹一家未来五年、十年、二十年
生活下去且不可缺少的一部分
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改造后的卫生间,不仅做到了干湿分离
更是被细致的划分为:淋浴区、盥洗区、如厕区
足够的空间,坐着轮椅也能使用的洗漱台
精心设计的扶手路线,智能一体化的坐便器
无一不体现了设计师的匠心
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特意为小李打造的坐浴设备
不仅有安全绑带,还使用了特殊的防滑座椅材料
而且在两侧看似是扶手的金属杆
实际上还可以成为出水管
即便是其一个人也能完成洗澡
在设计上程度保持了其尊严
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为小李特别定制的护理床
不仅可以在周围加上围栏扶手
还能根据自己的需要
进行不同程度的调节
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【采用移门,白天黑夜俩不误!】
为了满足妈妈之前提出的两个卧室的要求
设计师使用了折叠门与亚克力树脂材质
的隔音窗帘进行分隔
白天,这里可以作为一个大空间
方便妈妈的照顾,到了晚上
也能变成两个独立空间
保证他们的睡眠
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母亲的可收纳式床柜
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大面积的储物空间,足够未来两人使用
细致的分隔,使用更便捷
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【上楼问题,电梯轻松解决】
因为"电梯是小李未来能否出门的关键"
设计师将原本一楼的4㎡自行车库
与二楼正上方厨房空间打通,进行电梯安装
使儿子以后可以正常出入
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而升降机不使用时
顶部与厨房地面能够完全持平
方便日常的使用
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在这个集安全、安心、环保及科技于一体的家中,郁莹莹与儿子李海臻留下了泪水,感谢设计带来的满满温情,也希望这对逆境中的坚强母子能够迎接"心的曙光"。
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